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深圳新聞網2024年6月11日訊（記者 湯莎）為助力加強罕見病群體保障，積極推進“健康深圳”建設，6月11日，深圳市罕見病綜合保障服務試點項目宣布正式啟動，這也是深圳在罕見病服務方面的首個試點項目，旨在探索打造罕見病患者綜合保障服務“深圳樣板”。

據了解，該試點項目是由深圳市醫保局、市民政局共同指導，由“深圳惠民保”承保機構首期會同北京病痛挑戰公益基金會、深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院主辦，為罕見病患者提供一站式慈善援助幫扶及政策信息、醫患溝通、人文關懷及生活幫扶等服務的平臺。

深圳市罕見病綜合保障服務試點項目宣布正式啟動

建立多層次保障機制，有效破解患者用藥負擔重問題

近年來，深圳積極落實黨中央、國務院有關“探索罕見病用藥保障機制”工作部署，持續推動解決罕見病用藥保障難題，建立起“基本醫保+大病保險+深圳惠民保”的罕見病用藥保障機制，大大減輕了患者的用藥負擔，實現患者用藥可及、用藥有保。

據悉，深圳醫保對已經納入國家醫保藥品目錄的超80種罕見病藥品全部落實基本醫療保障待遇。以治療罕見病脊髓性肌萎縮癥（SMA）的諾西那生鈉注射液為例，原價70萬元/針的高昂價格讓很多罕見病患者望而卻步，而經過國家醫保談判納入醫保目錄，由深圳基本醫保報銷90%后，每針實際支付僅3000余元，負擔大為減輕。此外，2023年10月實施《深圳市醫療保障辦法》，新建大病保險制度，對經基本醫保報銷后的高額醫療費用給予“二次報銷”，最高報銷80%，年報銷額度最高達100萬元，進一步減輕罕見病患者醫療費用負擔。

值得注意的是，以“政府指導、商保承辦”模式推出的“深圳惠民保”，對醫保目錄內、外罕見病藥品均有保障，其中，醫保目錄內的罕見病藥品經基本醫保、大病保險報銷后，“深圳惠民保”還可進一步賠付80%，年保障額度120萬元；設置罕見病高值自費藥品專項保障，首年納入7種高值罕見病自費藥品，賠付比例70%，年保障額度50萬元。截至今年5月底，“深圳惠民保”已有300人次患者享受罕見病高值自費藥品專項待遇，累計賠付超878萬元，多位罕見病患者獲賠付50萬元。

目前，2024年度“深圳惠民保”開放參保至6月30日，在88元保費不變基礎上，進一步擴圍罕見病高值自費藥品保障范圍，新增Alagille綜合征及高苯丙氨酸血癥對應2個高值罕見病自費藥品。

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匯聚各方慈善援助力量，綜合服務惠及更多罕見病患者

深圳市罕見病綜合保障服務試點項目包括兩大部分內容，一是設立罕見病慈善項目和專項基金，為符合條件的困難罕見病患者提供幫扶，減輕其經濟負擔；二是依托定點醫療機構為罕見病患者提供專業醫務社工服務。

啟動會上，“深圳惠民保”承保機構代表、中國人壽保險股份有限公司深圳分公司副總經理袁民介紹，“項目首期對接長期專注于罕見病慈善援助及服務的北京病痛挑戰公益基金會，由其設立‘罕見病醫療援助工程深圳專項’，最高援助5萬元/人/年；引入我市福彩公益金建立的‘深圳經濟特區建設者重大疾病關愛基金’，協助家庭經濟困難的罕見病患者申請，最高援助5萬元/人。”

袁民表示，深圳市委、市政府高度重視罕見病保障工作，指導建立罕見病綜合保障服務試點項目，就是希望在“基本醫保+大病保險+深圳惠民保”的基礎上匯聚慈善援助力量，進一步加強罕見病多元化保障，給予患者更全面、充分的保障。該試點項目后續還可引入其他符合條件的慈善基金，進一步充實援助力量，提升罕見病患者幫扶力度。

為實現該項目慈善援助及服務有效落地，該試點項目分別在深圳市兒童醫院、香港大學深圳醫院設立罕見病綜合服務中心，具體承接相關慈善援助及患者服務等工作。深圳市兒童醫院負責人表示，院內設立“罕見病綜合服務中心”，能有效支持罕見病醫務社工開展服務，逐步為罕見病患者提供政策支持、醫患溝通及生活幫扶等服務。

作為首家對接的罕見病專項慈善基金會，北京病痛挑戰公益基金會將在合作期內，每年度向深圳專項種子基金劃撥不低于100萬元的援助款作為罕見病醫療援助工程深圳專項，定向用于深圳地區患者直接援助。該基金會相關負責人表示，將組建由商保機構、醫學專家、護士、醫務社工等罕見病保障服務工作協作團隊，圍繞定點醫院罕見病診療工作和患者主要服務需求，發揮醫務社工服務體系優勢，探索打造罕見病患者綜合服務深圳樣板。

袁民表示，“希望隨著試點項目正式啟動，能匯聚更多關心關注罕見病群體的社會力量參與進來。同時作為‘深圳惠民保’承保機構，深圳國壽也將持續秉持‘醫保為民’的價值觀，不斷推進‘深圳惠民保’罕見病相關保障待遇落地，支持社會力量參與罕見病多層次保障，打造城市惠民保險罕見病理賠亮點。”